Kunjungan Dokter – Lewy Body Dementia Resource Center

Kunjungan Dokter

oleh Pamela Rosenblum

Setelah seseorang didiagnosis menderita demensia tubuh Lewy (LBD), penting untuk menjalin hubungan kerja yang baik dengan spesialis, biasanya ahli saraf, yang terlibat dalam perawatan mereka. Karena sifat LBD, kunjungan ke dokter dapat menjadi konflik emosional. Seringkali sebagai pengasuh Anda ingin memberi tahu dokter apa yang telah terjadi, tentang perubahan apa pun dalam perilaku orang dengan LBD, apa yang Anda amati tentang efek obat, dll. the doc” journal sehingga ketika ada hal-hal yang muncul, Anda dapat mencatatnya, dan membuat janji temu.

Bukan hal yang aneh di kelompok pendukung pengasuh kami untuk mendengar orang yang dicintai, yang hidup dengan LBD, menjadi marah dengan pengasuh mereka (seringkali pasangan) karena mengatakan hal-hal yang tidak disetujui oleh orang tersebut kepada dokter. Ini masuk akal secara emosional. Menerima bahwa seseorang menderita segala bentuk demensia secara bergantian menakutkan, membuat marah, dan membuat kewalahan. Ingin mempertahankan kendali dan berbicara sendiri adalah reaksi alami. Meskipun hubungan setiap orang itu unik, berikut adalah beberapa ide yang dapat membantu semuanya berjalan lebih lancar selama kunjungan.

Pertama, bahkan pada tahap awal penyakit, sangat penting bagi orang yang bertanggung jawab—anggota keluarga atau pengasuh lainnya—berada di ruangan bersama dokter dan pasien. Ini mungkin tampak seperti pemberian yang jelas bagi sebagian orang, tetapi bagi orang-orang yang — sepanjang masa dewasanya — pergi sendiri ke dokter, kehadiran pasangan / pengasuh mereka mungkin terasa mengganggu dan bahkan kekanak-kanakan. Ini benar sebagian besar pada tahap awal diagnosis atau bahkan awal mencoba mencari tahu “apa yang terjadi”. Seringkali pada tahap awal ini. pasien mungkin telah mengungkapkan kekhawatiran bahwa mereka mengalami beberapa masalah kognitif. Misalnya, mereka mungkin telah menyatakan frustrasi tentang kesulitan dengan tugas-tugas sederhana sebelumnya seperti membayar tagihan, mengisi kotak pil mingguan, dan membuat keputusan sederhana. Jika seseorang menolak untuk memiliki pasangannya di ruangan selama ujian, cukup sering dengan lembut mengingatkan orang tersebut bahwa mereka berdua ingin mendapatkan bantuan apa pun yang mungkin ada untuk menyelesaikan masalah yang membuat frustrasi ini dan bahwa keduanya hadir bersama adalah cara terbaik. untuk melakukannya. Menetapkan bahwa Anda berdua bersama-sama dapat menghibur.

Setelah penderita LBD menerima bahwa Anda akan hadir saat dokter mengajukan pertanyaan, masalah sering muncul setelah kunjungan. Pertama, ada fenomena “waktu pertunjukan” selama kunjungan, di mana penderita LBD tampaknya secara kognitif menghadapi tantangan dan tampil sebagai orang yang lebih tajam, berfungsi lebih tinggi, dan lebih mampu daripada di rumah. Setelah kunjungan awal, suami saya marah karena saya membantah jawaban yang dia berikan atas pertanyaan. Itu benar; dokter akan menanyakan pertanyaan seperti “apakah Anda kesulitan menemukan kata-kata?” Dia menjawab sebagai “dirinya yang dulu” dengan humor dan kecerdasan dan menyangkal masalah apa pun, sementara saya tahu bahwa di rumah dia akan berpaling kepada saya dengan frustrasi mengharapkan saya untuk mengisi kata apa pun yang dia cari. Ketika dokter kemudian menoleh dan menanyakan pertanyaan yang sama, saya memang membantah jawabannya. Ini sangat mengecewakan suami saya, yang bisa dimengerti.

Solusi bagi saya adalah dua arah. Sebelum kunjungan berikutnya saya akan mengatakan sesuatu seperti, “Sekarang ketika Dr. S mengajukan pertanyaan yang sama kepada kami berdua, jawaban saya mungkin tidak sesuai dengan jawaban Anda. Saya harus bisa memberi tahu dia apa yang saya amati agar kami mendapatkan bantuan terbaik untuk Anda. Saya tidak melakukannya untuk merendahkan atau mempermalukan Anda. Kedua, di kantor saya merasa tidak nyaman membicarakan suami saya dengan dokter di depannya yang terkadang disebut sebagai “orang ketiga yang tidak terlihat”. Jadi, ketika dia mengajukan pertanyaan kepada saya, saya akan benar-benar berbalik dan berbicara dengannya dan berkata, misalnya, “Saya kadang-kadang melihat Anda kesulitan menemukan kata-kata dan betapa frustrasinya hal ini bagi Anda.” Dengan cara ini, pasien termasuk dalam respons pengasuh.

Beberapa pengasuh merasa terbantu untuk menelepon dan berbicara atau menulis catatan kepada dokter sebelum kunjungan. Ini bisa menjadi ide yang bagus jika Anda memiliki hubungan kerja yang baik dengan dokter yang sensitif karena tidak terlihat jelas bahwa Anda berkomunikasi secara terpisah, yang sekali lagi bisa terasa meremehkan. Beberapa orang dengan Lewy dapat mengalami serangan paranoia, jadi penting untuk berhati-hati untuk tidak memasukkannya ke dalam komunikasi yang tidak terungkap.

Setelah kunjungan selesai, tanyakan kepada kekasih Anda, “bagaimana itu? Bagaimana saya melakukannya? Apakah menurut Anda saya memberi tahu dokter hal yang benar? Sekali lagi, tujuannya adalah untuk mempertahankan harga diri dan rasa hak pilihan orang yang Anda cintai dalam kehidupannya sendiri. Ini adalah upaya untuk membangun perasaan bahwa “kita berada dalam hal ini bersama, saya di sini bersamamu melalui perjalanan ini, kita adalah sebuah tim.” Gunakan terminologi apa pun yang cocok untuk Anda.

Akhirnya, bagian yang sering diabaikan dari kunjungan dokter adalah pengasuh. Saya perhatikan bahwa bahkan dokter LBD terbaik pun tidak perlu bertanya kepada pengasuh bagaimana keadaannya. Menjadi pengasuh yang baik; terorganisir, mengartikulasikan tentang apa yang terjadi, informasi dan kompeten, bisa menjadi pedang bermata dua. Ini adalah bentuk “waktu pertunjukan” kami. Kami tidak mengungkit betapa sulitnya ini bagi kami. Secara pribadi, saya akhirnya hanya mengungkit-ungkit diri menjelang akhir penunjukan suami saya. “Saya mengalami waktu yang sangat sulit. Saya tahu saya tampak baik-baik saja di sini sekarang, tetapi dukungan apa yang ditawarkan departemen ini?” Segera dokter fokus dan memberi tahu saya bahwa dia akan meminta pekerja sosial yang bekerja dengan tim mereka menelepon saya. Kontak tambahan ini membantu saya tidak hanya pada saat itu, tetapi ketika penyakit suami saya berkembang dan ketika saya membutuhkan bantuan dan perawatan. Pekerja sosial ada di sana dengan informasi. Sama seperti Anda berbicara untuk kekasih Anda dengan Lewy, jangan lupa untuk berbicara untuk diri Anda sendiri!

Ini adalah beberapa ide tentang bagaimana menangani kunjungan dokter. Tentu saja, setiap hubungan berbeda dan jika Anda membaca ini dan merasa “tidak ada yang berhasil untuk kami!” jangan duduk dengan frustrasi Anda. Hubungi Saluran Bantuan kami—kami siap membantu Anda.